Un PaPiLlOn EsT nE - mOn HaNdIcAp -

mOn HaNdIcAp

Née le 20 juillet 2001 à sept mois de grossesse à la maison, j'étais ce que l'on nomme un grand prématuré. A la naissance, j'étais morte-née et oui vous lisez bien et c'est ma maman qui m'a réanimée,on m'a emmené à la clinique de Renaix et j'y suis restée quelques heures et comme ils n'avaient pas beaucoup de possibilités, on m'a transféré sans plus tarder à l'AZ-VUB à Jette, un long trajet depuis ma ville. J'y suis restée 2mois dans une couveuse et j'ai pû quitter l'hôpital pour enfin rentrer chez moi.

     Cette naissance prématurée m'a apporté beaucoup de sequelles mais je n'en suis pas malheureuse.

    Et forcement, j'ai un traitement journalier mais je ne m'en plaint pas car je suis fière d'avaler mes médicaments et même c'est moi qui les demande à mon assistante pour être sûre qu'elle ne l'oublie pas.

Mon traitement:

       -TEGRETOL(une gelule 3fois/jours)

              -->anticonvulsivant

       -KEPPRA(une gelule 2fois/jours)

              -->antiépipleptique

       -BACLOFEN(un comprimé le matin, le midi et un comprimé et demi le soir avec de la compote)

              -->décontractant musculaire

      -TRANSIPEG(un sachet le matin à diluer dans du liquide)

              -->laxatif

       -CRAMBERRYNE(une gélule le soir)

              -->prévention des infections urinaires

Mes handicaps:

-Motorique:J'ai des difficultés à me déplacer sans aide, je n'ai pas d'équilibre.Afin de pouvoir avoir une petite indépendance, j'utilise mon KayeWalker ou ma chaise roulante.Je peux également me tenir sur le bord de mon lit ou de ma baignoire pour marcher latéralement.J'ai reçue un vélo récemment, un tricycle qui est adapté.Je peux aussi, en étant assise, me déplacer mais sur une courte distance.Ma motorique gauche est meilleure, ma main droite me sert uniquement de soutien.Je suis capable de manger seule mais j'ai besoin de mon assistante pour qu'elle me coupe les aliments.

-Visuel:J'ai une vision de 3/10 ce qui signifie que chaque illustration doit être mis en évidence avec de gros marqueurs.J'adore faire des puzzles avec mon assistante mais ils doivent être suffisement grands pour que je puisse distinguer les dessins.Je regarde volontier des livres dont les illustrations sont grandes et surtout avec des contours bien dessinés.Les images que je reconnais, je les nomme avec les gestes.Ce que j'aime aussi c'est de regarder la télévision.

-Cognitif:J'ai beaucoup de difficultés mais surtout un retard énorme au niveau du développement des informations que j'emmagasine.Je rate parfois certaines choses à cause de mon handicap moteur et ma surdité.Afin de combler au mieux mes lacunes, j'utilise le powerpoint(je travaille par thèmes).Je n'ai presque plus besoin d'aide pour m'habiller, me déshabiller et aussi pour prendre mon bain mais mon assistante est toujours s'il m'arrivait quelque chose.Comme tout enfant, j'apprends en immitant(ex:repasser,sortir le linge de la machine,faire la vaisselle,...).

-Communicatif:Ma vue et ma motorique s'améliorent petit à petit.Depuis le début de cette année, je regarde dans la direction de la personne avec qui "je parle" et je me fais même comprendre en montrant du doigt ce que je veux.Je communique avec des phrases courtes de 2 gestes mais j'arrive tout doucement à faire une combinaison de 4 gestes.Je comprends aussi certains gestes abstraits tels que "maintenant", tout à l'heure, aujourd'hui".

-Comportement:J'attache une grande importance à la structure, quand on m'explique par des gestes, des photos ou images ce qui va se passer, je coopère assez facilement.Quand je suis frustrée, je frappe sur ma tête.J'adore le contact social avec les gens de mon âge et avec les adultes aussi.Je réagis très bien en présence de personnes en chaise roulante.J'aime faire des experiences qui me mettent parfois en danger, comme tout enfant, tel que défaire la sangle de ma chaise roulante et essayer de me mettre debout sur les pose-pieds.J'ai une passion pour les animaux surtout les chiens, j'ai d'ailleurs mon propre chien"CHANELLE" qui vient d'un asile.

-Auditif:Ma déficience auditive est dûe suite à mon problème neurologique, de ce fait je n'entends rien et donc atteinte d'une surdité totale.Mais cela ne m'empêche pas de communiquer, j'utilise le "SESAME"qui est une méthode gestuelle de communication qui est également utilisée pour les personne atteinte du syndrôme de Down ou appelé trisomie21.

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